Pour
ceux qui penseraient queje suis une spécialiste de la danse des Emdépéhache, je mets tout de suite un frein, je n'en connais que quelques pas : le pas de côté, le pas chassé et le demi-tour rapide en demi
pointe.
Je n'en connais de même que quelques partitions : dialogues surréalistes, diplomatie
byzantine, esquive, observance des rappels fréquents sur les détenteurs d’autorité et surtout, surtout,
ne jamais arrêter la musique...
certaines personnqui me lisent ne connaissent pas la Emdépéhache... Il s'agit de la
M*D*P*H.
Bien entendu, j'adore les principes stairiques, et ma longue expérience de l'administration côté couloirs salles d'attentes et standard ainsi que mon cynisme bien connus me font valider totalement ce que disent Peters, Dilbert et Parkinson.
Il me semble que j'ai quelques capacité à manager, donc.
Une solution serait peut être de supprimer toutes ces tâches connexes ? ... bon courage à qui tenterait l'opération !
Qui sait... un jour prochain ce surplus sera sous traité par des chinois, ou par un service externalisé type entreprise de ménage. Ce jour là, nos dossiers se perdront encore plus
facilement, et trouver les responsables des bourdes sera encore plus compliqué (et même trouver les responsables tout court...).
je daube hein, mais ces loi s'appliquent à moi en premier... Je peux parfaitement étaler mon travail
sur 3h, pour ne pas avoir à faire autre chose...
J'ai cependant trouvé la réciproque de la loi de Parkinson : j'ai l'impression que ma charge de travail d'adaptation
augmente, alors que mes journées ne font toujours que 24h...
Je
multiplierais bien subordonnés et rivaux tiens, sauf que les candidatures ne se bousculent pas.
Nouvelles du front :
Brassées de bonne notes pour Lonesom'girl qui ne pense jamais à nous les dire, et qui hésite encore un peu sur le comportement à adopter : "suis-je censée être contente ? ne pas l'être ?"...
L'espagnol semble lui plaire, l'accent lui est beaucoup moins difficile à acquérir que l'accent anglais. On retrouve les
même difficultés qu'en français, bien sûr. A la question : est ce que Marta est plus jolie que Ana, réponse : "no se como vero" (je ne sais pas comment le voir)... et le même franc parler
autiste : devant une photo agrandie, les élèves devant dire qui ils voient derrière machin ou truc, Lonsesom'Girl écrit "ne veo nada".
.
mazeltov
alélouilla
toussa
....Mon dossier est passé en Cédéha à la Emdépéhache ! seulement 6 mois de retard
....
Et comme je lis dans les yeux fatigués ou excédés de ces personnes qui me reçoivent (ou pas), qui m'écoutent, (ou pas), qui
me lisent (ou pas), et dont ma fille dépend : "cette femme est une emmerdeuse", voici un condensé du fond ma pensée. Enfin, non, mon fond de pensée est nettement moins positif et
policé. Voici donc un petit guide des mythes me concernant, à l'usage des instances concernant le handicap.
1 - j'ai des attentes
trop grandes.
En réalité, je, nous, parents informés et formés jusqu'à la moelle, savons parfaitement que de bons programmes et des services individualisés peuvent changer le cours de la vie de nos enfants, en les aider à avoir une vie digne. Aider les personnes avec handicap et leurs aidants à se rapprocher de ce but me semble raisonnable, ne serait ce que d'un point de vue économique : plus ces personnes seront autonomes, moins le besoin de services ou de programmes indivisualisés sera grand.
Et donc moins j'aurais à développer des attentes trop hautes.
2- Je ne vois que le handicap de son enfant.
Que celle ou celui à qui on n'a jamais dit "mais madame, il n'y a pas que votre enfant" lève le doigt.
Bien sûr qu'il n'y a pas que ma fille. Mais lorsque ma fille avance, 20 autres avancent derrière. (Cauchemard effrayant pour certains, c'est sûr).
Et plus je m'implique dans le façonnement des lois, plus j'aide ma fille.
Et plus j'aide les autres.
Ceci à l'échelle de, mettons, 300 parents... et on ne perdra plus 10 ans à discuter des bienfait respectifs de l'inclusion versus l'intégration. Les pays genre Finlande, Etats Unis ou Belgique
doivent bien rigoler en écoutant nos querelles éthymologiques...
3 - Je suis trop émotive.
Grosse tarte à la crème.
Je ne suis pas plus émotive que le parent lambda quand il parle de son enfant ordinaire. Et plutôt moins du reste. Je suis réaliste, compétente, et le fait que je m'énerve (parfois) contre telle ou telle bureaucratie est juste un signe de bonne santé.
4 - Je ne veux pas comprendre les impératifs financiers des structures médico sociale.
Alors
là... échec et mat. Avant d'être un parent d'enfant-pris-en-charge, je suis contribuable... Et lorsque des programmes, des séances dont les priorités me semblent curieuse sont mis en place,
cela m'irrite.
5 - Je suis trop
impliqué
Et moi je pense que mon implication est nécessaire :
- dans la prise de décision
- dans l'élaboration des procédures
- dans la mise sur pied des choses.
car je vis ces choses, et j'en pèse l'impact sur la vie de ma fille. Je peux donc les évaluer, essayer d'en changer les règles, voire en mettre des meilleures, rêvons z-un peu.
Et juste comme ça, qu'est ce que j'aimerais être moins impliquée..
6- Quand on donne le petit
doigt, je bouffe la main (variante, le bras).
La loi me donne des droits, je ne vois pas pourquoi je n'en accepterait que les reliquats venant de personnes de bonne volonté.
Je mets le bazard partout où je passe.
Irrecevable.
je ne sème pas le désordre, je m'implique, nuance. Et si
ça pose problème, c'est qu'il y a un problème. Mais je fais partie de la solution, et à ce titre, je cherche en même temps que les autres.
Tout ça bien sûr mon gestionnaire Emdépéhache n'en saura jamais rien, pas plus que l'E*N ni les structures
médico-sociales.
...Je
souligne les progrès que ces administrations font, je rends hommage à leur courage face aux piles de dossier, je m'inquiète de leur difficultés psychologiques devant ces situations
désespérantes, et surtout, surtout, je ne pointe pas ce qui a été mauvais.
ça a un nom : ça s'appelle renforcer les bons comportements et je fais ça tous les jours avec Lonesom'Girl.
Les autistes ont des troubles du comportement, c'est bien connu.
Etant donné que je peux très facilement pointer des troubles du comportement chez des neurotypiques, (prenez un jeune à une rave party, isolez le du contexte, il est bon pour la cellule de dégrisement, au mieux. Prenez un homme politique de
gauche dès qu'on agite un chiffon R*E*T*R*A*I*T*E et un micro. Prenez un homme politique de droite dès qu'on lui parle d'élections. Prenez mon gestionnaire Emdépéhache dès qu'il entend mon
nom, ect), j'utilise à la place le terme "comportement inadéquat," moins fort et surtout plus exact : il suggère
effectivement un lien entre un contexte et un comportement.
Mais il y a un mot très peu utilisé pour qualifier des comportements curieux, ou non souhaités : les idiosyncrasies. La définition exacte est : "comportement particulier, voire atypique, d'un individu face aux influences de divers agents extérieurs".
Le concept est : un idiosyncrasisme et l'adjectif : idiosyncrasique.
Je peux parfaitement dire que certains mots ou certaines expressions de Lonesom'Girl sont hyperprivées, et ne doivent aucun cas être assismilés à une conduite confuse, psychiatrique ou bravache. Et si je fais ma pédante, je dirais qu'elles sont idiosyncrasiques, et dues à un environnement trop, ou pas assez stimulant.
Malheureusement pour certaines personnes autistes
certains mots ou expressions resteront idiosyncrasiques, c'est à dire qu'elle seront hyperprivées et incompréhensibles à l'entourage.
J'ai beau dire à l'Outlaw et à Djodjo que lorsqu'à 7h du matin, Lonesome'Girl fait des do sur son triangle pendant 30mn, ça s'appelle des idiosyncrasies, rien à faire, ça reste ch...
Ce week end, étude comparative du film "La Parure" de Chabrol avec le texte du même nom de Guy de Maupassant....
Vous dire que ça m'a longtemps occupée serait faux. L'affaire a été... comment dire... rapidement exécutée par Lonesom'Girl. Faut dire que j'ai été moi aussi très très simple : étude comparative = dire ce qu'il y a dans l'un et pas dans l'autre.
Si la prof ne savait pas de quoi était capable un autiste, elle le sait dorénavant : tous les détails du film qui ne figurent pas
chez Maupassant y sont notés : tonalité de la robe, du collier, présence de réverbères, d'une fontaine, d'une carriole dans le film et pas dans la nouvelle, Charles dort dans le film et pas dans
la nouvelle, on ne dit pas la couleur de la robe dans l'un et on la voit dans l'autre, dans la nouvelle la fameuse parure est dite de diamant, dans le film ce collier est foncé, elle épluche des
légumes dans le film et pas dans le livre...
BREF.... Analyse en détail des détails absolument inutiles.
Et Rien, absolument rien bien entendu de ce que la prof aurait voulu lui faire noter, à savoir les transformations physiques, la pauvreté ou la richesse des vêtement ou de la
nourriture. Et je ne parle même pas des mimiques, des intonations de voix serviles ou méprisantes, des regards qui en disent long...
A la question "interprétations possibles des choix faits par le réalisateur", Lonesom'Girl a juste écrit, avec mon
autorisation : "je ne sais pas interpéréter". Parce que l'aider à faire ce genre de devoir, ça veut dire fatalement le faire à sa place : elle est dans l'incapacité totale de pouvoir "interpréter
des choix possibles". Car interpréter un choix veut dire comprendre qu'il y a eu choix, puis imaginer la raison de ce choix, puis inhiber ou valider des réponses... bref, de l'empathie à l'état
pur.
Je pense que ce devoir peut servir de modèle à découper au pointillé de la façon de faire des autistes.
Morceau choisis scolaires :
Je rame avec les adaptations des cours d'espagnol... c'est passke ouvrez les guillemets
" on écrit en vert. Le professeur n'écrit jamais la traduction car l'élève écoute et la note au crayon de papier à côté du mot au cas où il ne s'en souvienne pas à la maison.
Si je ne m'en souviens pas à la maison, j'utilise un dictionnaire ou internet (aller sur le site de dictionnaire en ligne "diXXXco".
(Vous avez noté que le mot "vert "
était rayé, en réalité il est gribouillé : Lonnesom'Girl
a décidé que puisqu'elle ne discriminait pas cette couleur, elle serait tout simplement éliminée de son vocabulaire et de sa vue).
Pour Lonesom'Girl, cette façon de faire est compliquée, switcher sans cesse d'une langue à une autre exige une agilité intellectuelle qu'elle n'a pas. Donc point de traduction instantanée dans son cours, donc difficultés pour moi majorées par l'écriture gigantesque, illisible et phonétique (quand elle ne comprend pas) de ma fille.
Français :"Terminer l'exercice 6 p.17, transformer le texte avec un point de vue omniscient"
.... c'est vous dire combien c'est couteux pour elle...
Education civique :
Le racisme... que c'est compliqué à expliquer à une ado autiste qui ne fait absolument pas attention à la couleur de la peau, à
l'origine des gens, à leur religions, leurs habitudes de vies, leur culture... Qui n'a jamais tendu l'oreille à une insulte raciale (et pourtant ça fuse en classe !) pour la simple
raison qu'elle ne les comprends pas... J'ai orienté les discriminations côté handicap, il me semble qu'ainsi ça lui est plus compréhensible.
Ceci étant :
- très bonne compréhension d'un texte anglais
- très bonne mémorisation de dates historiques et de grandes périodes. Leur contexte est flou, faut pas trop en demander...
- conjugaison impeccable
- Bons résultats en maths (multiplications des nombres relatifs) j'ai beaucoup appris, dans cette
matière mon agilité intellectuelle n'est pas évidente.
On est des warriors.
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