Samedi 17 juillet 2010 6 17 /07 /Juil /2010 14:11
- Par Anonyme

grain de sable 1Vous ne vous en doutez peut être pas, mais la prépa-colo fut intense.  Certainement meilleure que le chouchoutage de joueur-de balle-au-pied habillés de bleu et coaché par un homme hésitant et grisonnant à lunettes profilées, plus créative que la prépa au bac de Djodjo et des autres bacheliers,   moins erratique que la préparation de l'Outlaw au bac de français. Ma fille savait où elle allait, connaissait déjà les lieux grâce aux photos envoyées, les noms des gens qui allaient s'occuper d'elles plus particulièrement, les activités qu'elle allait pratiquer, que'lques comportements des neurotypiques qu'elle allait rencontrer, les comportements atypiques qu'elle pourrait choisir d'avoir, ect. Pour une jeune personne autiste très peu outillée pour les relations humaines et pour qui tout doit toujours se dérouler selon des protocole rigides, la préparation aux vacances est une précaution hautement indispensable. (pensé-je)

D day, H hour : tadahhhhhh 

 Il y a un truc dont ma fille autiste n'a jamais entendu parler, c'est le hasard, qui déclencha ce jour J là une suite d'évènements fortuits qui allaient foutre en l'air ces journées de préparation.

 

  grain sde sable 2Grain de sable n°1 : arrivée sur le lieu de RV. (un parking, 39°, des parents, des ados,des cars, des jeunes en rouge  ou en jaune). Une jeune monitrice de l'année  dernière surgit devant Lonsem'Girl et lui rugit gentiment dans les oreilles :

- "Salut ! comment vas tu, je suis très contente de te revoir "ect ect

Ma fille, programmée pour avoir un moniteur "particulier" nommé Karl se raidit, ravie de revoir Elise mais déstabilisée  car  elle pense que Elise va être là aussi. Je lui explique que non, c'est juste une rencontre fortuite , mais que cette année ce n'est pas elle. Elise  comprend qu'elle a agit un peu vite et se met en retrait.

 

grain de sableGrain de sable n° 2 : à l'entrée du bus nous accueille une jeune fille qui se présente comme la soeur de JB (JB, autiste asperger  que Lonsem'girl connait).  Fébrilité énorme de ma fille qui pense que JB sera avec elle à la colo.

Je lui explique que non, c'est juste le hasard que cette jeune fille soit 1 - la soeur de JB 2 - ici ce jour.

A ce stade, un léger frisson d'inquiétude commence à poindre entre mes omoplates.

 

sable et mainGrain de sable n° 3 : Lonnesom'Girl demande à voir Karl, elle sait que c'est sa boussole, son pilier, son rocher de Gibraltar  et  son orbite (  orbite = courbe d'un corps céleste en mouvement autour d'un autre)  pour les 13 jours qui viennent.

- "Karl nous a plantés, dit la  souriante jeune fille, mais c'est Valentin qui le remplace, il n'y a pas de problème".

Kein  Problem - no problem - non di problema - Ningún problema - no problemo et pas moyen de se défouler sur un responsable si je ne veux pas inquiéter Lonesom'Girl donc rester calme et serein et polie  et s'adapter en souriant. 

- "Bon, OK, où est Valentin alors ?"

- "je ne sais pas, il va arriver". 

Aussi cool que la jeunitude devant moi, je prends 5 mn pour reprogrammer ma fille, j'efface les données Karl, JB, Elise du disque dur pour mettre Valentin à la place.

Que nous  attendîmes sous un soleil de plomb. Il arriva, beau gosse nature genre Suédois-très-blond-yeux-couleur- menthe-à-l'eau, coc48-copie-2 c'est pas Lonesome'Gilrl  qui fait attention à ce genre de détails maisl'Outlaw et Djodjo seront là au retour je suppose

GrainGrain de sable n°4 Valentin se  présente, très bon contact, jeune homme direct, placide et doux qui dit à Lonesom'Girl que la colo  ça va être trop bien, qu'ils vont faire plein de trucs ensemble, que ça va être de la balle, et qu'elle pourra toujours le repérer parce qu'il est blond et porte un T shirt jaune et est-ce qu'elle fera du kart et du honduro ? 

-"quels trucs-je ne veux pas jouer au ballon-je ne vois pas les couleurs" dit elle de sa voix atonale.

Et là, je suis pas méchante mais chacun son tour : grand moment de solitude de Valentin,  sans doute le jet lag (voui : passage du  méridien de greenwich (longitude 0°) au méridien autisme (longitude inconnue) additionné au besoin d'un traducteur.

cocc9.gifJ'exécute un rapide rétablissement sur la barre, toujours  zen et sereine en apparence,  et  je lui donne un cours express de 5mn sur le déficit des fonctions sociales et la malvoyance chez ma fille,  pendant ce temps, Lonesom'Girl monte à bord du car et fait quelque chose d'inédit jusqu'alors : elle articule très fort à la cantonnade (ce qu'elle ne fait jamais) : "bonjour, je suis xxxx je suis autiste et malvoyante".

Silence glacial dans le car rempli d'ados entre 13 et 16 ans, je vous laisse imaginer l'ambiance...

A cet instant, je me dis qu'un vent contraire se met à souffler sur la destinée immédiate de ma fille et que peut être ferions nous mieux de partir en courant.

 Un ado plus drôle que les autres (merci à toi, Ado, d'avoir osé la blague) dit alors :

- et  moi chuis Carla Bruni.

 

Lonsem'girl ne connaît pas la première dame (moi non plus, hein) mais par contre entend très bien ce qu'elle veut, à savoir la syllabe "Carl", et fonce vers La Voix en disant :

- "est-ce-que tu es  Karl, moi je suis Louison" sur le ton de Stanley disant à Livingstone  "Doctor Livingston, I presume".

Et là, le bus va partir dans 5 minutes, coc46.gif je colle ma fille dans un siège et j'appelle Valentin, medusé, pour une mise en situation immédiate.

Je vous fais un petit tweet  à ma façon :

"16/07/2010, 14h04, le car va partir, je suis extérieurement zen et intérieurement au bord de la nervous brekdaoune, j'ai 25 de tension, mon pouls est à 170,  jamais plus ma fille ne ne partira en colo, sa tête brune  et la tête blonde de Valentin sont  rapprochées autour d'une conversation que tous les deux semblent apprécier, ils sont relax, et ma fille est souriante et détendue."


Je comprends à cet instant que le plus important n'est pas de baliser complètement la route, mais de se mettre en acceptation de ce qui va se passer.

Mission accomplie, Je crois que Lonesom'Girl et moi  avons réussi à atteindre cet état d'esprit.  coc11 du moins ce jour là.

 
 
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Vendredi 16 juillet 2010 5 16 /07 /Juil /2010 08:07
- Par iéloseubmarine

  pieds.jpg

VACANCES... Je sais, ça fait 2 semaines qu'elles sont là mais j'arrive pas à y croire.... pas d'adaptations, pas de leçons à préparer, je me retrouve parfois devant mon ordinateur, pilote automatique en route et cerveau en panne, avant de réaliser que I'M FREE...

Et I'm very free en plus  puisque Lonesom'Girl part en colo jusqu'à la fin du mois de juillet.  Gros désir de sa part d'y aller, donc grosse motivation.je n'ai pas été complètement en vacances, puisque ces derniers jours ont  été consacrés à la confection de repères sur tous les devant des habits ( chaussettes et sous vêtements inclus) ainsi qu'à la rédaction de deux documents : 

1 - Un petit livret  genre" Tout sur Lonesom'girl ou presque enfin seulement le nécessaire au cas ou mais lisez le quand même", destinés aux moniteurs

2 - Un 2ème livret  beaucoup plus épais à l'usage de Lonseme Girl genre "Tout sur moi et les neurotypiques enfin seulement le nécessaire  au cas où mais à consulter souvent".

Elle est ravie de partir ces 14 jours, elle connaît son livret par coeur, sommaire et pages. elle se demande si elle va avoir des amis là bas.

Cette question est nouvelle pour elle. Il faut dire que j'en parlais souvent, souhaitant qu'elle en ait (des amis). J'ai un peu cessé : je pense qu'actuellement, ce n'est pas un besoin profond pour elle (je peux me tromper), et je ne voudrais lui créer ce manque là, qui serait tellement difficile à étancher...  elle comprend difficilement ce qu'est un ami et à quoi ça sert.

Autres questions récurrentes

- "qui l'aidera à la toilette si j'en ai besoin". Ben oui, à force de lui marteler qu'elle ne doit pas se montrer nue... à l'aide de la directrice de la colo, nous avons identifiée une personne et  une seule dont elle connaît le nom.

- "avec qui je pourrais parler des épices ?". Un poil lassée, ma première réaction a été de dire (au vinaigre)  "à personne"... Puis je lui ai conseillé de voir ça avec le moniteur qui s'occupera plus d'elle, et j'ai conseillé au moniteur de fixer des règles de"temps de parole épices".


Quand à moi, provision de bouquins, et "surtout ne rien faire"... sauf installer ce blog en soins intensifs et le réanimer peut être ??... 23094707_p-copie-1.jpg

 


 

 

 

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Lundi 28 juin 2010 1 28 /06 /Juin /2010 09:57
- Par iéloseubmarine

coc49.gif Lonesome Girl va passer en 4ème... elle semble satisfaite, mais pas surprise.

Les professeurs notent que certaines notions lui deviennent de plus en plus difficiles car de plus en plus abstraites. Il m'avait bien semblé aussi... Sur un dernier contrôle, un professeur a noté : "la leçon est sue, mais tu as bien du mal à créer du sens".

J'étais très partagée : 

Envie de dire "Bravo.... Vous avez compris l'autisme !"

et envie de dire "il serait bon, juste, normal et agréable pour elle et pour moi qu'elle n'ait pas à créer du sens, et qu'il y soit déjà".  Un cours qui n'a pas de sens n'est pas un cours, c'est de l'art moderne, du surréalisme, de la cuisine nouvelle ou de la psychanalyse, mais pas un cours a priori assimilable par nos têtes blondes.

Et pis j'ai rien dit du tout, fin d'année, pas envie, à quoi bon, fait trop chaud, trop de parlottes nuisent à l'action, toussa toussa.

Mon opinion reste inchangée, ses difficultés de compréhension sont à la hauteur de déficits d'adaptationS.

Je viens de réaliser que je vais apprendre l'espagnol l'année prochaine... Je devrais pouvoir caser cette nouvelle adaptation de 1 à 2 heures du mat' tous les jours.

 

 Il est un sujet sur lesquel les professeurs sont unimes, c'est l'autonomie gagnée  mois après mois, à la sueur du front des AVS principalement. Là encore, on est loin de la norme, mais la norme n'est pas mon amer. Nous sommes très forts en louvoyage, et tirons allègrement des bords depuis  une décennie.

 


einstein-hamlet.gif Nous n'allons pas, mais alors pas du tout,  vers une adaptation du brevet à l'autisme, fût-il haut niveau,  et je commence à réfléchir à des formations pro. Bien entendu, ça fait un moment qu'étant donné ses capacités olfactives  qui ont l'air immenses, je songe à un métier genre NEZ, mais cet enseignement commençant à  bac + 2 au minimum, ça nous semble nettement irréaliste. Ce métier existe à hauteur d'un BEP ou d'un CAP, mais il faut passer par la case maquillage et esthétique, ce qui pour une malvoyante dischromate et autiste semble osé. Je cherche également du côté des accordeurs de piano... dont la formation  (un mini créneau) se fait de l'autre côté de la France. Les accordeurs de piano souvent portent les pianos, lis-je... ça change tout.


Je me demande ce que la MDPH va nous dire dans 2 ans...

Ma collègue Nathalie me dit que cette MDPH lui semble une association de malfaiteurs et se demande qui en serait  le parrain... Je n'irais pas jusque là. coc7.gif Il me semble juste que nous vivons une époque formidable où chaque parent, grâce à la loi, a l'autorisation de tailler tout seul la route de son enfant avec handicap.


 

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Lundi 14 juin 2010 1 14 /06 /Juin /2010 00:00
- Par ieloseubmarine

cocc14.gif

Je viens d'apprendre que, dans sa conception initiale, le web (nommé dans ce contexte le « web 1.0 ») est (était ?) considéré principalement comme un outil de diffusion.
Si j'ai bien tout compris, le web 2.0  s'orientera vers l'interaction entre les utilisateurs et les concepteurs. Les internautes, même ayant peu de connaissances techniques as myself mais une bonne connaissance de terrain, pourront interagir,
augmenter, critiquer ou contribuer aux page, devenir ou être encore plus actifs. 

cocc17.gif Je fais une proposition concernant le handicap et la scolarité :

Et si on entrait dans la scolarité 2.0 ?

Si l'école (au sens large :  le collège, le lycée, les UPI, les classes IME ....) devenait un espace contributif, dont la fonction principale serait la diffusion du savoir, mais de façon interactive et pas uniquement basée sur la distribution des connaissances par des personnes de plus en plus sollicitées et pas plus formées pour autant ? Cette évolution transformerait les parents en éditeurs actifs, concernés et partenaires... Bon, OK, d'abord me renseigner : est ce réellement souhaité?cocc11.gif???   


Tant qu'on y est, je passerais volontiers, toujours dans le même esprit contributif, à  entretien2.0 at home, puis à bouffe2.0, avec les mêmes objectifs.

Et puis, rêvons un peu, je souhaiterais pour ma part trouver des sandwiche  2.0 (poulet aux épices/feuilles de coeur de salade/sans mayonnaise) et puis des tee shirt 2.0 (sans fleurs moches/ violets) et des sandales 2.0 (jolies/ à scratch parce que Lonesome girl ne sait tjs pas nouer ses lacets). Ma collègue Nathalie aimerait passer à Men2.0, différents de Men1.0 en ce qu'il n'aura pas un s*e*x*e à laplace du cerveau (dit elle)  et puis qu'est ce que je pourrais trouver d'autre qui fasse technologiquement dans le vent ... coccinelle-3.jpg

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Dimanche 13 juin 2010 7 13 /06 /Juin /2010 11:06
- Par iéloseubmarine

einstein-lecon-1.gif Lonesome Girl devient assez avenante... Elle va volontiers vers les gens, même si la suite reste encore compliquée pour elle.

Je suis allée récemment dans un nouveau quartier de ma ville, refait totalement et d'une façon résolument moderne (et belle)  par des architectes qui certainement n'y habiteront jamais. Voui, ça peut être architecturalement réussi et magnifique, et humainement raté. coc48.gif Les artisans de ce renouveau ont fait fuir la population de ce quartier, réputé jadis pour être très mal fréquenté.  

Il reste cependant quelques sédiments d'une ancienne population ...

 

Je ne suis pas la reine des créneaux : me voyant en difficulté 4 péripatéticiennes habillées de façon très voyante, repérables et identifiables très rapidement,  m'ont aidée à garer ma voiture. La manoeuvre faite, elles m'ont réservé une hola que bien des footballers apprécieraient en ces temps de coupe de monde.

Je suis bonne joueuse, je les ai remerciées, gentiment mais sobrement.

C'était compter sans Lonnesome Girl qui a foncé sur elles, main tendue, en leur disant "Bonjour, comment tu t'appelles ?".

Les 4 dames ont été fort surprises et sont restées bouche bée... et pour ma part, j'ai harponné ma fille qui commençait à leur dire qu'elle aimait bien les bottes de l'unebottes  et le tee shirt Rihanesque de l'autre, et qui allait certainement continuer en leur parlant d'épices.

 

Aristote, qui avait l'habitude d'enseigner la philo en marchant,  serait fier : mes 4 arpenteuses de trottoir, nouveaux disciples urbains,  ont appliqué la méthode aristotélicienne en m'enseignant l'art de faire les créneaux. cocc6.gif

 


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