Dans mes montagnes en vacances je cotoie très souvent une jeune fille, grande amie de l'Outlaw et de Djodjo, qui est dyslexique et dont la scolarité fonctionne bien. Au primaire elle était dans une classe unique de 12 enfants, de la petite section au CM2. Elle a redoublé une classe primaire, et va passer maintenant en 3ème. Des matières ne lui sont pas obligatoires, d'autres sérieusement adatées, voire dégraissées, et d'autres supprimées. Elle a un ordinateur portable, et ce depuis le primaire.
 Elle vit dans un hameau très isolé (sans possibilité d'ADSL pour les 10 ans qui viennent je suppose...). Le téléphone portable vient tout juste d'y arriver. On n'a pas encore franchement un pied dans le XXI° siècle là bas, et les gens ne semblent pas s'en  plaindre.
Je précise que je parle d'un coin très reculé d'une zone de campagne à très faible densite de population, où la loi 2005 est encore inconnue du vulgus pécum, où parler de l'inspection académique équivaut à parler de la lune. Et donc où les gens travaillant dans ces réseaux sont des martiens, du moins pour le public non éclairé dont font partie les parents de la jeune fille. Aucune condescendance de ma part, ces personnes éclairent ma route d'une manière bien plus vivante et chaleureuse que l'inspection académique de mon département.
Je suis à la fois admirative et envieuse du parcours scolaire de cette jeune fille dyslexique. Il semble avoir là du bon sens à revendre, un désir d'y arriver et des manières de faire que plus d'un habitant de très grandes villes de France envient, et, cerise sur le gâteau,  il n'y a pas de difficulté administrative particulière.
Dans son collège tout le monde trouve tout à fait normal et évident qu'on ne pénalise pas cette jeune fille pour ses très nombreuses fautes d'orthographes, de grammaire, de conjugaisons ou de sens qu'elle fait à l'oral comme à l'écrit, ni pour son incompréhension de certains cours de mathématiques, pour sa difficulté à appréhender une langue vivante, ou même un texte de français niveau 3ème. La notation non plus ne semble pas poser problème... 
Sans rentrer dans les détails grotesques qui ponctuent notre vie depuis quelques années,  on ne m'a pas habituée à cela.
Je suis émerveillée, tout en m'efforçant de n'établir aucun comparatif, car il est vrai que les handicaps de cette jeune fille et de ma fille ne sont pas comparables, le sien étant plus léger, et infiniment moins difficile à compenser.
MAIS : moi je pensais bêtement que plus le handicap est lourd, plus le pilonnage d'efforts et de  bonne volonté mis sur le terrain pour le compenser devra être massif.
La vérité bête et plate est que non.
Le handicap, ce sont des batons qu'on ajoute  au fur et à mesure dans les roues...
Ou, dit autrement, il y a certains handicaps évalués comme "valant le coup" (et le coût), et d'autres, non.
Bien penser à préciser que la loi 2005 n'est évidente que pour ces handicaps là. 

Il y a 5 mois environs j'envoyais mon dossier de renouvellement de :  carte d'invalidité/allocations enfant handicapé/taxi/AVS/matériel adapté, à la Emdépéhache (un envoi massif allait, j'en  étais certaine, rendre la réponse plus rapide).
J'ai reçu des avis de renouvellement  par paquets unitaires, et oui, pour ceux que ça inquiète, tout est renouvelé, mais je n'ai rien reçu concernant un AVS...
Je me demande pourquoi ça prend autant de temps étant donné que RIEN ne change au niveau des réponses, même si mes demandes sont de plus en plus pointues, précises et renseignées. 
Cela dit, tout n'est pas encore au point :
- La carte d'invalidité précédente portait la mention canne blanche, la nouvelle carte, pour laquelle j'ai  ajouté l'autisme à la malvoyance, n'a plus de mention canne blanche, c'est miraculeux le passage en Emdépéhache, ça vous rendrait presque valide.
- Il semblerait que malgré tout le soin et le professionalisme que j'y mets, un truc importantissime manque : la notification de  prise en charge à 100% des frais liés à l'autisme. Je dois donc me èmédépéacher de faire ça aussi si je veux que mon enfant puisse bénéficier d'un dispositif de soutien à l'intégration.  Mon médecin généraliste, qui ne connait pas grand chose à la question,  m'a bien aidée, merci à lui (Il semblerait que les dispositifs spécialisés ne puissent pas le faire, et au passage, je ne les remercie pas). 
- La Caisse d'allocation qui doit me verser cette généreuse rente me demande pour la 20ème  fois si mon nom est toujours le même,  si j'habite bien à l'adresse indiquée, si mes enfants sont toujours nés aux même dates, s'ils ont  le même nom qu'avant et les même parents, si le papa de l'Infante est toujours là et si mon numéro d'allocataire  n'a pas changé.
... Dans quel siècle vivent nos Caisse d'Allocations ? ...
... Leur fournit-on des ordinateurs...?
... Le turn over est il  tellement important qu'il faille répéter ces trucs là chaque année.... ?
... Où gardent ils toutes ces paperasses ?...
... Ont ils réellement envie qu'un dossier aille vite et bien et droit au but ....?
Telles sont les questions qui m'abattent chaque année...
- HORREUR absolue, je viens de m'apercevoir que je n'ai pas fait la demande de calculatrice adaptée, il faut que je me èmdépéhache  de trouver un biais.
- Et le comble, c'est que je dois refaire tout ça dans moins d'un an, car défois que mon enfant devienne miraculeusement valide et normale en 8 mois, faudrait pas que l'Etat se montre dispendieux à son égard pour rien.

Je veux bien croire que les personnes qui travaillent à la Emdépéhache soient surchargés de travail... Mais honnêtement : un dossier comme le mien, clair, évident et renseigné aux petits oignons, pas besoin de passer 2 heures dessus... Et on est beaucoup à les remplir correctement...

Bon, c'est juste une remarque, hein, mais est ce que ça serait-y pas une des  conséquences de la moulinette administrative, qui autoentretient son retard , ses lenteurs et ses hésitations  chroniquement chronophage ... ?




Je plaisante, mais devoir chaque année redire et reécrire  que son enfant à toujours ses  handicaps, qu'il n'en guérira pas et devoir en plus énumérer ses incapacités à chaque demande, voilà qui remet rapidement la tête sous l'eau à un parent qui tente de ne pas boire la tasse.