Lonesom'Girl ne fait pas QUE marcher comme un robot...
Son dossier écrit de stage lui a rapporté une bonne note. Elle devait passer un petit oral sur ce dossier, et la note a été nettement moins bonne, ce qui n'est pas surprenant... Le motif l'était un peu plus, sous forme de reproche : "c'est bien, mais tu parles comme un robot".
C'est vrai qu'elle a une voix très peu modulée. Et que lorsqu'elle a compris une émotion, ce qui est assez rare, elle essaie parfois de reproduire en mode mineur ou majeur la locution courte qui va souvent avec. Par exemple "oh... dommage", ou bien : "super !". Et ça n'a rien de spontané, et c'est tellement surjoué qu'on en arrive presque à l'effet contraire.
Elle n'a pas semblée affectée par cette appréciation (les appréciations diverses portées sur sa personne ne l'affectent pas, du moins pas en apparence, et elle ne fait aucune commentaire dessus). Mais moi j'en fais 2 à sa place :
- Je ne sais pas si une note abaissée aura un impact sur sa façon de parler, j'en doute fort, même.
- Est ce que de la même façon, on aurait dit à un élève avec canne "c'est bien, mais tu boites", ou bien à un élève malvoyant : "c'est bien, mais tu fais des grimaces en lisant". Ou bien reproché à un élève Danois son accent ?
Je ne le crois pas.
Reprocher son manque d'intonation dans la voix à une autiste est pourtant tout aussi maladroit : elle n'y peut rien, ne parlera sans doute jamais autrement et ne se rend certainement pas compte de cette différence là, donc ne peut pas s'améliorer. C'est aux autres de s'y faire.
je ne sais pas si j'ai eu raison d'apprendre à Lonesom'Girl à avoir une démarche décontractée... certains trouvent ainsi qu'elle a des façons de faire trop familières... car, oui, se présenter les mains dans les poches à un professeur ou autres forcément ça manque de respect.
Quand trouverons-nous la juste dose, en tout, sans doute jamais...
Lonesom'girl marche comme un robot. ça n'est nullement péjoratif, c'est un fait, ça fait longtemps que ça dure et aucune émélioration de ce
côté là. On lui donne des avis bienveilants du style "n'écartes pas tes doigts", "tes bras doivent être souples", "essaie de marcher moins durement"...
Rien n'y fait.
j'ai eu l'idée de lui faire mettre ses mains dans ses poches... Le résultat est quasi extraordinaire : ça lui donne une démarche plus décontractée, et bien qu'elle soit loin d'incarner cet adjectif, de dos, on dirait une Djeun'.
J'ai toute les raisons d'espérer : à l'heure où les scientifiques arrivent à donner à des robots une démarche humaine, que ma fille autiste persiste à avoir une façon de marcher peu humaine semble vouloir indiquer qu'elle en est une (humaine).
Lonesom'Girl a enfin reçu ses cadeaux de Noel... elle en avait ouvert d'autres the D day dont un rubikub/sudoku/casse tête un
poil compliqué à faire même pour Djodjo sa soeur ainée, spécialiste des trois.
C'est vous dire si elle attendait la livraison de ses deux cadeaux choisis : un dynamomètre et un jeu de deux diapason réglables.
Vous me direz : " pas très fun" et je vous répondrai " Pour elle, si !"
Vous me direz : " pas très ludique" et je vous répondrai "pour elle, si !"
Vous me direz : "pas très beau" et je vous répondrai "pour elle, si!"
Vous me direz enfin "mais pourquoi ?" et je vous répondrai "parce que Newton et parce que la et do".
Lonesom'Girl pèse donc à tout va des petites choses (car son dynamomètre ne pèse que jusqu'à 2 newton). Elle accroche même des guirlandes de choses et ça semble très drôle : on l'entend glousser depuis sa chambre.
Et elle se fait des Do et des La, bémolise et dièse des notes sur ses diapasons réglables...
Un peu de douceur dans un monde de Gestion Administration (sa seconde professionnelle actuelle), matières qui l'intéressent de matière assez sélective. Elle vient d'avoir une très belle note en maths (un tout petit coefficient dans sa filière m'explique un de ses profs, qui pratique très bien la douche dite écossaise). je n'en tire pour ma part aucune conclusion hâtive du genre "est elle faite pour cette voie là ?" ou "essayons de changer de filière" : il faut du temps à Lonesom'Girl pour apprécier et découvrir.
Et le temps, "c'est la toile dont je suis à la fois l'araignée et la mouche". Présentement, je nous sens un peu mouches...
Qu'il est compliqué ce chemin d'études post collège pour une autiste, de surcroît malvoyante. Tirer des bords, louvoyer sans cesse entre ce qui plaît et les filières orthodoxes, entre les possibles et les intérêts spécifiques, et
garder le cap, toujours.
Quelques souvenirs de mon apprentissage de la voile... Jusque là (passées les difficultés géographiques : hauts
fonds, récifs, écueils...) nous avons navigué avec LOnesom'Girl aux allures confortables, voire rapides
(vent de travers, vent arrière ou largue avec spi). Nous entamons l'étape décisive : tirer des bords au près serré,
l'allure la plus difficile à tenir, la plus inconfortable et la plus indispensable lorsqu'on se rapproche du cap... Pourvu que l'équipage avec lequel je suis embarqué tienne le coup car moi,
je lofe...
N'allez
surtout pas croire que notre vie est un long fleuve tranquille parce que je ne poste rien. Il nous arrive des trucs administraturiens.
- la èmdépéhache (M*D*P*H*) ne sait pas où est localisée LOnesom'Girl
Je ne sais pas du tout comment on en est là et cela m’intéresse moyennement. Il suffisait à la èmdépéhache de me téléphoner pour en savoir plus, mais je suppose que c'est une manœuvre beaucoup trop subalterne et chronophage pour un gestionnaire de dossier débordé.
- et concomitamment et sans aucun lien, un service médico social social qui la prend en charge informe la èmdépéhache d'un défaut de prise en charge de notre part : Lonesom'Girl ne s'est pas présentée dans ce se service depuis 4 mois.
Rien que ça.
Honte à moi
Je cours me couvrir le visage de cendres et je reviens m’expliquer.

Je pense en effet, et depuis longtemps, que c'est aux services médico sociaux de se plier à l’emploi du temps de la personne qu’ils doivent prendre en compte, et non l’inverse. Par ailleurs, à mon avis, sa scolarité est prioritaire (c’est pas tous les jours qu’un autiste arrive en seconde pro). Comme j’annonce que les moments hors scolaire de Lonesom’Girl sont le week end, les vacances scolaire, entre 12h et 2h et à partir de 18h, c'est comme si le médico-social entendait Belzébuth marmonner à son oreille.
Je vous passe les différentes mises au point, avec un camp adverse qui cherche à démonter un par un mes arguments (En rhétorique, on appelle ça un épouvantail) et une èmdépéhache (censée conçue pour défendre la personne en situation de handicap) absente de cette table de négociations (ben voui, rappelez vous, 3ème phrase de mon post : « la èmdépéhache ne saurait pas où est localisée Lonesom'Girl ») pour arriver à l’essentiel : on ne m'ordonne pas, mais on me conseille, on me suggère, on m'invite à penser que la scolarité, ça se module, ça se conçoit différemment et au cas où je n'aurais pas bien saisi toute l’ampleur du désastre, on me peint l'avenir de ma fille avec un bac pro (et encore, rien de moins sûr) et sans aucune habileté sociale = aucune employabilité. Ce qui est vrai : les compétences sociales sont LE champs ou les progrès ne se font pas voir. Ca ne définit pas en détail la façon dont elle vivra plus tard mais ça donne quelques sueurs froides rien que d’y penser.
De ce fait, je dois leur faire confiance et les laisser imaginer des façons de faire en modulant la scolarité, ce qui élargirait considérablement mes horizons de pauvre buse terre à terre. Mais les horizons, c’est pas élastique à ce point. Et je ne parle même pas du coefficient d'élasticité d'un programme scolaire couplé avec celui d'un prof ....
Sans le médico social, donc, point de salut, même si l’offre de modulation est plutôt vague et consiste, à la hache, à transformer l’objectif : le lycée devient une cour d’habileté sociales ou les apprentissages scolaires seront tellement secondaires qu’ils se dilueraient peu à peu.
Je me suis prise à imaginer des directeurs de services médico-sociaux dans une plantation de coton, en train d’expliquer à des esclaves que "la liberté, ça sert à rien, c’est rien que des soucis. Croyez-moi, restez chez nous sans vous casser la tête ». Leur condescendance me donne des boutons. Vous savez, on ne sait pas ce que c'est la condescendance tant qu’on ne vous a pas expliqué que vous n’avez pas besoin de quelque chose alors que la personne qui vous explique tout ça en jouit sans doute pleinement, je veux parler de la SCO-LA-RI-TE et du CHOIX.
Une personne Asperger que je connais m’a défini un jour la stratégie de l'oiseleur. "On chante
pour lui en cage, mais on chante de mieux en mieux. Les personnes autistes prises en charge chantent en cage, mais elles chantent de mieux en mieux ».
J'ai trouvé judicieux même si, à titre personnel, ça n’a pas trop arrangé mes affaires, de rappeler la fonction première des services médico sociaux, que l'avalanche de commissions, de bonnes pratiques, de normes et d'observatoires censés en améliorer la qualité ne fait que déshumaniser et ruiner, en rajoutant des feuille de plus au mille-feuille administratif et en lui faisant perdre un peu plus chaque jour de vue ce qui devrait être son principe de base et je ne parle même pas de bon sens ou d'empathie.
Et puisqu’il paraît que je suis grincheuse, grinchons :
- Je ne vais pas tomber pas à genou en sanglotant de gratitude parce que Lonesom'Girl a une AVS
- Je ne vais pas non plus chanter les louanges d’une administration dont je dépends parce qu’un paperassier condescend à se montrer tout juste poli avec moi.
- Je ne vais pas cirer les pompes du médico social parce qu'un service semble s'intéresser à l'avenir de ma fille.
Et comme je vis sur de très maigres réserves d’auto-apitoyement, je vais une fois de plus prendre les choses en main et tenter de booster les compétences sociales de ma fille de manière artisanale,
comme au siècle dernier, c'est-à-dire en payant des gens que je formerai pour m’aider à la rendre autonome, au cours d'accompagnements divers et variés et dans des horaires acceptables compte
tenu des objectifs. Renseignement pris, et devis fait, il semblerait que ça dépasse nettement l'allocation que l’Administration, dans sa grande bonté et à l’aide d’une foultitude de paperasse, m’alloue chaque mois.
Le niveau de stress des mamans de personnes autistes est équivalent à celui des soldats au combat : leur vie nécessite un état de veille permanent. On prend la direction des manettes, on obtient des résultats et donc, la lutte est payante.
Mais à quand une vie normale ?
La rentrée est passée.
Comme d'habitude et sans doute encore plus, je ne sais pas comment elle s'est passée.
Comme d'habitude et encore plus, j'ai eu l'impression de lâcher Lonesom'Girl dans la cage aux tigres.
Comme d'habitude j'ai été très fière de la voir partir seule vers le préau, toute petite mais si droite dans ses basket, si contente et
si assurée, finalement.(c'est sûr, elle ne voit pas les tigres qui se lèchent les babines, et elle était fort préparée à
tout, je veux dire à ce que tout puissse arriver, ou pas.)
Il y a eu beaucoup de détails fâcheux, donc un qui généra
la petite historiette qui suit.
Durant les 3 premières semaines, beaucoup trop d'heures d'étude pour des raisons habituelles (congés de profs non remplacés) et
risibles (emploi du temps à définir par les profs). Et même un gros taf d'étude puisque parfois Lonesom'Girl en avait 3 ou 4 heures dans la journée. J'ai essayé de lui éviter au maximum ces
fâcheux contretemps (heure d'étude sans structure = horreur absolue) ,ce qui fut fort fatiguant étant donnée que mon employeur ne m’accordant pas de jour de rentrée, je prends sur mon sommeil
puisque je travaille de nuit.
Il y a eu également des heures d'étude dont je n'ai pas été prévenue. Il faut savoir qu’il n’y a pas d’ordinateur en étude. Si je demande à l'Administraturie d'en procurer un à Lonesom'Girl, je l'aurai au mieux en
janvier. Si elle emmène son portable au lycée, il est perdu/volé/cassé/oublié dans l'heure qui suit, et remboursé d'une façon risible par mon assurance, vu son obsolescence. Il est apparemment impossible au lycée
dont il est question de fournir un ordinateur à ma fille (vis à vis des Zautres élèves, ça serait difficile à admettre me dit-on. Pas grave, réponds-je, ils prennent l'autisme et la DV, et elle
leur donne l'ordi. Ce sont des réponses qui mettent très mal à l'aise mes interlocuteurs). Passons.
Je rappelle que étude =
Donc d'une manière générale le terme évoque plutôt le travail. Le surveillant d’étude devait n'en connaître que la 4ème définition puisque par deux fois, Lonesom’Girl, 15 ans, en seconde professionnelle GA, s’est vu donner comme travail... du dessin. Vu ses dons, yen a qui ont du passer un bon moment... et comme il y avait 2h d’études, elle a du passer 4 ramettes à gribouiller.
Lonesom'Girl, somme toute assez prévoyante, a du se dire "plus jamais ça" et a rentré dans sa clef USB tous ses Bach, tous ses Mozart, tous ses Couperin , tous ses Rameaux, tous ses Delerm et tous ses Morrison (James, pas l'autre) en prévision de 2 nouvelles heures terrifiantes à passer dans une étude bourdonnante et peu structurée. Je m'en suis aperçue un soir en faisant la synchronisation clef/ordi, et en voyant défiler, stupéfaite, tous les morceaux de musique...
- Mais pourquoi as-tu mis ça dans ta clef USB ?
- c'est pour les heures d'études, me dit elle
- mais pourquoi faire ? il n'y a pas d'ordi...
- je vais au CDI
j'imaginais horrifiée le CDI rempli d'airs de Rameau, Delerm, Couperin, James Morison, Bach et Mozart... je sais bien que la musique adoucit les moeurs, mais sans doute pas ceux des lascars de la grille.
- mais au CDI, tu n’as pas le droit d’écouter de la musique !
Et là, elle me répond, très sûre d’elle, en souriant :
- ce n’est pas écrit dans le règlement intérieur.
Et oui ! elle avait étudié en éducation civique le règlement intérieur de son lycée, et avait trouvé une faille intéressante.
Je passe sur les explications que j’ai du hâtivemnt donner :
- c’est pas
parce que c’est pas écrit que c’est interdit que c’est autorisé.
- si tout le monde écoute de la musique au CDI, la documentaliste va faire une nervousbrèkdone
Et j’en retire l’essentiel : une personne autiste va toujours au détail.
dites moi !