Mythes
mazeltov
alélouilla
toussa
....Mon dossier est passé en Cédéha à la Emdépéhache ! seulement 6 mois de retard....
Et comme je lis dans les yeux fatigués ou excédés de ces personnes qui me reçoivent (ou pas), qui m'écoutent, (ou pas), qui me lisent (ou pas), et dont ma fille dépend : "cette femme est une emmerdeuse", voici un condensé du fond ma pensée. Enfin, non, mon fond de pensée est nettement moins positif et policé. Voici donc un petit guide des mythes me concernant, à l'usage des instances concernant le handicap.
1 - j'ai des attentes trop grandes.
En réalité, je, nous, parents informés et formés jusqu'à la moelle, savons parfaitement que de bons programmes et des services individualisés peuvent changer le cours de la vie de nos enfants, en les aider à avoir une vie digne. Aider les personnes avec handicap et leurs aidants à se rapprocher de ce but me semble raisonnable, ne serait ce que d'un point de vue économique : plus ces personnes seront autonomes, moins le besoin de services ou de programmes indivisualisés sera grand.
Et donc moins j'aurais à développer des attentes trop hautes.
2- Je ne vois que le handicap de son enfant.
Que celle ou celui à qui on n'a jamais dit "mais madame, il n'y a pas que votre enfant" lève le doigt.
Bien sûr qu'il n'y a pas que ma fille. Mais lorsque ma fille avance, 20 autres avancent derrière. (Cauchemard effrayant pour certains, c'est sûr).
Et plus je m'implique dans le façonnement des lois, plus j'aide ma fille.
Et plus j'aide les autres.
Ceci à l'échelle de, mettons, 300 parents... et on ne perdra plus 10 ans à discuter des bienfait respectifs de l'inclusion versus l'intégration. Les pays genre Finlande, Etats Unis ou Belgique doivent bien rigoler en écoutant nos querelles éthymologiques...
3 - Je suis trop émotive.
Grosse tarte à la crème.
Je ne suis pas plus émotive que le parent lambda quand il parle de son enfant ordinaire. Et plutôt moins du reste. Je suis réaliste, compétente, et le fait que je m'énerve (parfois) contre telle ou telle bureaucratie est juste un signe de bonne santé.
4 - Je ne veux pas comprendre les impératifs financiers des structures médico sociale.
Alors là... échec et mat. Avant d'être un parent d'enfant-pris-en-charge, je suis contribuable... Et lorsque des programmes, des séances dont les priorités me semblent curieuse sont mis en place, cela m'irrite.
5 - Je suis trop impliqué
Et moi je pense que mon implication est nécessaire :
- dans la prise de décision
- dans l'élaboration des procédures
- dans la mise sur pied des choses.
car je vis ces choses, et j'en pèse l'impact sur la vie de ma fille. Je peux donc les évaluer, essayer d'en changer les règles, voire en mettre des meilleures, rêvons z-un peu.
Et juste comme ça, qu'est ce que j'aimerais être moins impliquée..
6- Quand on donne le petit doigt, je bouffe la main (variante, le bras).
La loi me donne des droits, je ne vois pas pourquoi je n'en accepterait que les reliquats venant de personnes de bonne volonté.
Je mets le bazard partout où je passe.
Irrecevable.
je ne sème pas le désordre, je m'implique, nuance. Et si ça pose problème, c'est qu'il y a un problème. Mais je fais partie de la solution, et à ce titre, je cherche en même temps que les autres.
Tout ça bien sûr mon gestionnaire Emdépéhache n'en saura jamais rien, pas plus que l'E*N ni les structures médico-sociales.
...Je souligne les progrès que ces administrations font, je rends hommage à leur courage face aux piles de dossier, je m'inquiète de leur difficultés psychologiques devant ces situations désespérantes, et surtout, surtout, je ne pointe pas ce qui a été mauvais.
ça a un nom : ça s'appelle renforcer les bons comportements et je fais ça tous les jours avec Lonesom'Girl.